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호스피스자료실

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이 름  원호스피스
일 자  2013-07-18
제 목  아름다운 이별을 설계하는 이정선원장님을 만나다
삶과 죽음에 관한 문제는 인간이 가진 가장 강력한 욕구이며 영원히 풀 수 없는 문제이다. 삶에 대한 애착이 강할수록 죽음에 대한 두려움이 강해지는 것은 죽음이 결국 어느 누구도 피할 수 없는 필연적인 현상이기 때문이다. 찬 바람이 매섭게 불어오는 11월, 이 의문을 풀기위해 대학 새내기 시절부터 봉사를 해왔던 원호스피스를 찾았다. 호스피스는 대부분 죽음을 앞둔 말기 환자들로 구성되어 있는데다 일반인들 사이에서도'죽으러 가는 곳'이라는 선입견을 가지고 있는 경우가 많다. 이런 일반인들이 갖고있는 호스피스에 대한 편견, 선입견, 어려움 등을 조금이나마 해소하기 위해 우리는 지난 6년간의 호스피스 봉사 노하우를 꾹꾹 눌러담아 금번 3차 기획에 담았으며 이와 함께 호스피스 원병원의 이정선 원장님을 만나 호스피스에 관한 몇가지 솔직한 이야기들을 들어보는 시간을 가졌다. <본 인터뷰는 한국블로그산업협회의 블로그 지원사업 '블로거!, 네 꿈을 펼쳐라'에 선정되어 진행되고 있습니다.>
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원호스피스 이정선 원장님

 일반인들 사이에선 호스피스는 '죽으러가는 곳'이라는 인식이 강한데 호스피스라는 곳은 정확히 어떤 곳입니까?

 오래 전 하나, 둘 빈 침상이 채워지는 것을 보면서 호스피스(Hospice)가 이제는 세상에 알려지는구나 하고 느꼈죠. 아직도 많은 사람들은 호스피스를 모른 체 막연히 임종까지 병원에 모셔두면서 희망을 각고 있거나 가족이 간호하기 힘든 이유로 돌봄을 위한 노인 요양소쯤으로 생각하는 경우가 많아요. 지난 세월 호스피스에 근무하는 동안 느낀 것은 모든 사람이 다 제각기 다른 삶을 살아가지만 죽음을 앞둔 인간의 모습은 그렇지가 않더라구요. 자신의 삶에 대해 마지막까지 후회를 하며 미련을 갖고서 죽는 순간까지 죽음을 받아들이지 못하는 경우가 있는가 하면 모든 걸 정리하고 가족이 함께 하는 가운데 편안히 숨을 거두는 사람도 있어요. 물론 임종시 죽음을 받아들이는 경우가 대부분이지만 시간이 짧을수록 미쳐 다 정리하지 못하고 죽음을 맞이하는 경우 너무나 안타깝더라구요. 그래서 우리 원병원 같은 호스피스에서는 임종을 앞둔 암환자 뿐만 아니라 그들 가족의 슬픔을 나누며 함께 간호하면서, 질병으로 인한 고통과 통증은 의료진이, 또한 환자들의 벗은 자원봉사자나 종교인들이 도와주며 힘들어하는 보호자의 심리 상담을 하고 있어요. 하루에도 수 많은 생명이 태어나고 숨을 거두지만 호스피스 간호를 받으며 임종을 맞는 환자들은 그 중에서 가장 축복받는 죽음이 아닌가 싶어요.

 호스피스 환자들의 마음 상태는 어떤가요?

 대부분 죽음을 앞둔 말기 환자들이 많아요. 병원에서 암과같은 불치병으로 통보하지만 처음엔 병을 부정하게 되요. '잘못된 결과일거야. 의사가 오진일수도 있어. 그럴리가 없어.' 하며 이곳 저곳 병원을 다니며 이 사실을 받아들이려 하지 않고 방화하게되는 부정의 단계를 겪게 되지요. 다음단계는 왜 내가 이런 병이 걸려야 하냐고 분노하게 되요. 그때는 의사가 무능하다고 비난하고, 자신을 이렇게 형편없는 병원에 입원시켰냐고 비나하고 가족들을 비난하며 자신의 병을 이렇게 만든 누군가를 찾아 가만히 두지 않겠다고 벼루기도 하지요. 그리고 그 다음엔 아무리 그래도 소용이 없으니 비난한다고 부정한다고 달라질게 없으니 이세상에 가장 힘이 쎈 신께 조건을 제시하게 되지요.  앞으로 내가 이렇게 이렇게 살테니. 나에게 시간을 더 달라고, 단 1년이라도 좋으니 시간을 주면 꼭 그리하겠노라고 협상을 하기 시작하게 되지요. 그러나 아무리 그리해도 대답없는 신과의 타협은 이내 조용히 접어지고 말죠. 자신이 할수 있는 것은 더이상 없음을 느끼고, 슬퍼하고, 무력해하며, 우울해 하게되요. 그리고 나서 자꾸 무너지는 육체를 확인하게 되고, 더이상 이 상황이 바뀌지 않을 것을 받아들이죠. 마음으로 모든 것을 준비하고 수용하게 되는거예요. 대부분의 말기 환자의 경우 이러한 과정을 거치는데 그렇다고 모두가 전 단계를 다 거치는 것은 아니예요. 개인 개인마다 살아온 환경과 그 가치관이 다르기 때문에 차이를 보이는 경우도 많지요. 하지만 대개 신앙생활을 하고 있는 대부분의 사람들은 종교가에서 이야기하는 영생에 대해 관심을 가지고 현재 할수 있는 일이 무엇인지 찾아 준비하는데보다 다 여유있고 편안한 모습을 보이기도 해요.

 몇년전 모 방송사에서 대만의 호스피스에 '안녕카드'라는 것이 소개되었는데 무엇인가요?

 아마 05년도 4월 SBS에서 방영된 그것이 알고싶다라는 프로를 통해서 well-dying(존엄사)인간답게 맞는 죽음이라는 제목의 프로였던 것으로 기억해요. 마지막 부분에 대만에서 이루어지고 있는 호스피스 돌봄의 이야기와 함께 그곳 호스피스 병동에서는 '안녕카드'라는 내용의 작은 카드를 하나씩 환자들이 가지고 있다는 내용이 소개가 된적이 있지요. 안녕카드를 간단히 설명하자면 내가 만일 병이 악화되어 의사표현이 불가능하게 되었을 경우, 나에게 불필요한 것들은 하지 말라는 내용의 작은 카드라고 생각하면 되요. 우리나라 호스피스에도 있어요.

 '안녕카드'의 탄생 배경에 대해서 설명해 주실 수 있을까요?

 아직 의료법과 병원에서는 살아있는 생명을 방치하는 것은 허용되고 있지 않은 실정이지요. 그래서 환자가 스스로 먹을수 없게되면 인공튜브를 통해 영양을 공급하고, 호흡곤란이 생기면 인공산소호흡기를 통해 산소를 제공하고 있어요. 우리들이 잘 알고 있듯이 뇌사상태의 환자들은 이러한 인공적인 기계를 통해서 생명을 유지하고 있다고 볼수 있지요. 또한 말기암환자들과  임종직전에 이른 환자들은 대부분 호흡곤란과 영양불균형상태에 빠지게 되는 어려움을 겪게 되는데 사람마다 그 시일과 경과속도가 달라서 육체적으로 당하는 그 순간을 어떻게 돌보는 것이 옳은 것인지에 대한 논란이 많이 있어요. 이 논쟁은 쉽게 생각할 수 없는 일이고 결정하기도 어렵다고 볼수 있는데요. 그 이유는 생명을 다루는 일이다보니까 잘못 생각하면 고귀한 생명을 가볍게 취급 우려가 있기 때문이죠. 그러나 아직은 그 사회가 갖는 문화적 특성에 의지하는 보호자들이 최종결정권한을 가지게 되어 있어요. 그래서 대만에서 소개된 것과 같은 안녕카드라는 방법을 통해서 본인이 아직 의사결정권한이 준비하고 그 대처방안을 마련하는 것이 중요하다고 볼수 있어요.
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 오랜 시간을 호스피스에 희사하셨는데 혹시 호스피스에 왔던 사람 중 기억에 남는 이가 있다면?

 한 여성이 기억나요, 그 이야기를 들려줄께요. 62세로 아직 처녀이며 가족들은 성격이 까다로워서 걱정이라고 말하더군요.  (굳이 가족들의 귀뜸이 아니더라도 죽음을 향해 내딛는 환자와 가족은 어느 때보다도 심리상태와 반응이 복잡하고 다양하여 때로는 이해하기 어려운 경우도 있고 여러 가지 심리적 요구를 가지기게 되기에 늘 환자를 대하는 일은 어렵죠.) 원병원에 오기전 그녀가 우리병원으로 오겠다는 연락은 여러번 있었어요. 가족들이 병원을 방문하여 구석구석 둘러보고 간 뒤에도 올가말까를 망설이더니 며칠 뜸하니 연락이 없더라구요. 그렇게 잊고 있었던 어느날 갑자기 전화가 오고 그녀를 실은 앰블런스가 원병원으로 밀어 닥쳤죠.

 그녀는 3남 5녀중 셋째였으며, 조실부모하고 가정이 무너질 즈음에 8남매의 가장 노릇을 떠 맞았아고 하더라구요. 자연 결혼도 포기하고 가정을 지키기에 온 힘을 다하여 그 많은 형제들의 뒷바라지를 마치고 이제 좀 편안히 말년을 보낼 즈음에 암의 선고를 받았다고 하더라구요. 분노와 적개심과 슬픔, 두려움과 외로움의 복잡한 심경이 누구와도 가까이 하려하지 않는 상태라 처음엔 병실을 들려도 접근하기가 쉽지 않았어요. 침대 끝에 앉아 그녀의 손을 잡고 손등을 쓸어 주며 말없이 앉아 있다 나오곤 했죠. 자원봉사자들이 민첩하게 파마머리를 커트하고 살뜰히 머리를 감겨 주어도 표정은 늘 상 굳어 있어 조그마한 자극에도 예민하게 반응했구요. 그러면서 이곳에서의 생활이 하루가 지나고 이틀이 지나갔죠.

 그러던 어느 날 이곳에 입원해 있던 환자의 문상을 다녀와서 병실에 들렸더니 눈빛에 반가움이 완연하여 '기다렸구나' 싶어 손을 잡으니 '기도 좀 해 주세요 밤에 들리는 목탁소리가 마음을 참 편안하게 해 주네요' 라고 하더라구요. 얼마나 반갑고 기다렸던 말이었는지. 우리는 손을 잡은 채 간절히 기도를 드렸었죠. 그녀는 기도 후 죽음이 변화의 과정이이라는 놀라운 사실을 알 것 같다며 다음 생에는 더 좋은 삶을 살겠다는 희망을 가지기도 하면서 죽음을 무서워하지 않게 된데 대하여 무척이나 고마워하더라구요. 물론 남은 여정에 갈등이 완전 해소되진 않았겠지만 적어도 겉으론 평온을 유지하는듯 했고 만나는 사람마다 친근감을 줄려고 노력하고 이제는 죽음에 대한 얘기를 편안하고 스스럼없이 할 수 있게 되었지요.

 그렇다면 호스피스 환자가 있는 가정을 위해 호스피스 및 봉사자들은 어떤 일들을 할 수 있을까요?

 그렇지 않아도 몇일전 전화상담을 하나 받았어요. 아버님이 흉선암말기판정을 받았고, 이미 뼈 이곳저곳에 전이가 되었다는 내용의 전화였는데 아들되는 분은 아버님께서 편안하게 남은 시간을 가족과 지내길 간절히 원했어요. 하지만 이 가족은 무척이나 어려운 점이 하나가지 있었는데 환자가 아직 자신의 병을 바로 인식하지 못하고, 숨을 다할때까지 끝까지 치료를 받기를 원하는 것이었죠. 그것도 서울에 있는 ㅅㅅ의료원에서 말이예요. 그 가족은 돈이 없어서 아버님 치료를 못하는 것은 아니지만,  아버님이 원하는 것을 그냥 그대로 받들어야 하는지 아니면 아버님을 설득해야 하는지, 그 상황에서 많은 고민을 하고 있더라구요. 전화로 아들이 어떻게 하면 좋을까요? 라고 묻더라구요.

 이런 경우는 저도 뭐라고 답변을 확실하게 내어주기가 곤란해요. 해당 질환의 치료에 최신 신격이라덜지 전문적인 지식을 갖고 있는 것도 아닐 뿐더러 한 사람의 생명이 달려있는 문제를 제3자 입장에서 쉽게 뭐라고 조언해주기는 참으로 어렵지요. 다만 가족들이 추후 논의를 통해 호스피스 행을 선택했다면 그 가정에 정신적 지지를 위해 몇가지 노력들을 하지요.

 먼저 가족들이 지금 하고 있는 모든 선택에 있어 죄의식을 느끼지 않도록 도와줘요. 예를 들어 치료를 중단했을 때, 호스피스 병동으로 옮겨왔을 때 등이 그러한 경우죠. 때론 오해가 생길 이야기, 서로에게 대한 책임을 묻고 다그치는 이야기등으로 서로 미워하고, 원망하기도 하는 경우가 많아요. 이때, 서로에게 없어서는 안되는 큰 힘이되고, 또한 가족 구성원들의 마음이 진심으로 서로를 위하고 있음을 확인하도록 도와줌으로써 가족모두의 화합이 깨지지 않고, 가족이 서로를 이해하도록 도와줘요. 환자에게는 이 일을 혼자서 다 감당해야 하는 일로 생각지 않도록 친구가 되어주고, 이웃이 되어주고, 형제가 되어주는 거예요. 환자가 원하는 일이 무엇인지 살피게 하고, 원하는 일을 하도록 도와주며 그들이 겪는 육체적인 고통을 함께하고 친구가 되어서 그 아픔을 함께 나누는 것들이 대표적으로 원병원과 자원 봉사자들이 함께하고 있는 일이기도 하구요.
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 어떤 자원 봉사 활동에 참여 할 수 있나요?

 매주 월요일에는 환자들의 목욕봉사를 하고 있으며, 수요일에는 미용사가 이발봉사를 하고 있어요. 간호과 학생들이 환자들의 식사를 돕고 말벗동무를 해주고 있으며, 호스피스에 관심있는 종교인들이 환자들과 사별가족들을 위해 기도를 하고 있지요. 현재 우리 원병원에도 약 30여분의 자원 봉사자가 정기적으로 활동 중이예요. 턱없이 부족한 숫자지요. 처음엔 다들 어려워해요. 말을 걸어도 대화가 지속되지 않는 경우가 많고 거동이 불편하신 분들에 목욕봉사나 식사봉사는 무척이나 힘들고 어렵죠. 그래서 첫 발걸음 후에 더 이상 못하겠다고 하는 분들도 있어요. 하지만 차츰 호스피스 봉사활동에 대한 경험이 쌓이게 되면 익숙해져요. 무엇보다 중요한 것은 꾸준히 하는 것이예요. 막연히 어렵다고 생각하지만 말고 한번쯤 호스피스를 찾아오세요. 봉사에 대한 기본적인 안내부터 필요하다면 교육까지 전부 가능하닌까요. 여러분들의 많은 참여가 절실해요.

 마지막으로 당부하고 싶은 말이 있다면,

 '향과 초는 자신의 몸을 희생하면서 계속 타오를 때만이 자기의 생명을 유지할 수 있다. 자기의 현재 몸을 보존하기 위하여 몸을 태우지 않는다면 결코 향과 빛을 낼 수가 없다. 향기를 발하고 빛을 밝히기 위해서는 스스로의 몸을 태우지 않으면 불가능하듯이 지혜를 구하고 자비를 실천하는 것은 자기를 헌신할 때만이 가능하다.'

 제가 무척이나 좋아하는 책의 한 구절이예요. 사람이 살아가면서 많은 만남의 기회를 갖지요. 그 수 많은 만남 중 이곳에서 우리는 가장 마지막에 만나는 소중한 인연들이구요. 우리에게 삶을 살아가는 생명이 있는 만큼  큰 은혜가 있다면 또 한편으로는 죽음이 있어요. 생각해봐요. 우리가 한 번 태어나서 한없는 세월에 끝없이 삶이 계속된다면 어떻게 될런지. 삶이 유한하기 때문에 이 순간이 중요하고 이 달이, 올해가 중요한 것이 아닌가 싶어요. 이토록 소중한 순간들을 보듬어 안고 살다가 어느 날 불현듯 이별이 찿아와도 당황하지 않고 차분히 헌 옷 벗어서 한 켠에 벗어두고 새 옷으로 갈아 입는 설레임을 나도 가질수 있다면, 마지막까지 동행해준 가슴저미도록 고마운 인연들에게 가볍게 손흔들고 떠날수 있다면 얼마나 행복할까요. 호스피스는 바로 그러한 마지막을 준비하는 이들과 그 마지막 준비를 돕는 이들이 만들어 가는 이 세상 가장 아름다운 곳이 아닌가 싶어요. 누군가의 인생에 있어서 행복한 마지막 준비를 함께 돕는 것은 무척이나 행복한 일이예요. 많은 사람들이 마지막을 차분히 준비하고 또 그 마지막을 도울 수 있는 많은 봉사자들이 앞으로 더욱 많이 늘었으면 좋겠어요.

 인터뷰 後,

 원 호스피스 병원은 개원한 이래 어려움을 겪는 말임종환자들의 훌륭한 안식처로 정착되어가고 있지만, 일반인들의 호스피스에 대한 인식부족과 호스피스활동에 몇가지 미흡한 점들로 인하여, 호스피스 병원의 나눔의 역할에 다소 아쉬운 부분도 있다. 가장 아쉬운 점은 병원 규모가 29 병상으로 다소 협소하다는 점과 성직자, 간호사, 사회복지사, 재활요법사 등의 호스피스 전문팀이 충분하게 구성되어 있지 못하고 지속적인 자원봉사자들의 활동이 부족하다는 점이다. 발족 초기에는 일반인과 자원봉사자들이 더러 있었지만, 근래에 들어 몇 사람의 종교인, 의료인, 봉사자들이 겨우 자원봉사자의 명맥을 유지해주고 있다.

 현대는 노령화시대로 치닫게 됨에 따라, 평균수명이 남자는 71.71세, 여자는 79.22세로 나타나고 있으며, 암으로 인한 사망만 보더라도 전체 사망자중 22%를 상회하고 있다. 이런 가운데 대부분의 여성이 취업을 하고 있고 소자녀 출산의 영향으로, 임종을 맞는 환자의 돌보는 임무가 환자 가족의 개인적 차원의 범위를 벗어나고 있다.  삶과 죽음에 관한 문제는 인간이 가진 가장 강력한 욕구이며 영원히 풀 수 없는 문제이다. 따라서 사회와 정부는 이러한 대상자들의 요구를 충족시키려는 노력을 기울이고 있는 현실이다. 호스피스는 이러한 사회적 욕구와 현상 속에서 나눔과 사랑을 실천하는 활동이며 일터 자체다. 죽어가는 환자가 신체, 정서, 영적으로 편안하게 죽음을 준비하고 고통없이 임종을 경험할 수 있어, 환자를 보내는 가족의 신체, 정신, 사회적 고통을 감소시킨다면, 모두의 삶의 질이 유지되며, 나눔의 꽃이 길이 피어날 것이기 때문이다.

 앞으로 대한민국 호스피스가 이러한 성숙된 역할을 이어나가도록 소임을 다 하려면, 먼저 호스피스활동을 효율적으로 운영할 수 있도록 충분한 재정과 시설을 갖추고 전문호스피스팀요원을 구성하며, 수준 높은 자원봉사자의 확보와 지속적인 봉사활동에 심혈을 기울여야 한다. 따라서 자발적인 봉사자의 확충과 이를 지속적으로 지도, 관리하는 프로그램의 개발 및 자원봉사자의 개인적 삶이 행복하게 꽃피울 수 있도록 인도하는 프로그램의 운영이 대단히 필요하다. 또한 호스피스 정신의 실현에 동참하고 싶지만, 시간을 내지 못하여 아쉬어하는 분들은 후원회원으로서 동참할 수 있다는 사실도 널리 홍보해야 한다. 진정한 나눔의 실현은 베품이 아닌 나눔과 그 나눔의 일터에 있으며, 개개인의 조그마한 정성이 모이고 또 모인다면, 큰 희망과 사랑이 실현되는 우리들의 삶의 장은 더욱 확장되고 또한 풍요로워질 것이다. 끝으로 원병원의 무궁한 발전과 더욱 많은 사람들의 봉사의 손길이 이어지기를 바라며 글을 마치고자 한다. 매우 긴 시간 동안 지루한 인터뷰에 응해주신 원병원 이정선 원장님께도 함께 감사의 말씀을 전한다.
이 전  '생생한 호스피스 이야기' 온라인 나눔
다 음  이별여행(離別旅行)
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